Na terça-feira, 03/11/2020, a empresária e influenciadora digital Mileide Mihaile, cederá sua imagem de forma solidária em prol de uma ação de conscientização sobre doença rara. Em parceria com a agência de Relações Públicas americana, Emperialle Marketing Solutions, Mileide será mediadora de uma live, em sua própria página do Instagram, com a participação de convidadas especiais que irão partilhar histórias e experiências sobre a Epidermólise Bolhosa.
A EB, se refere a um grupo de doenças, de caráter raro e ainda sem cura, que se caracteriza pelo aparecimento de bolhas na pele e mucosa, principalmente nas áreas de maior atrito, gerando lesões profundas que podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
O objetivo da ação, é fazer com que mais pessoas tenham consciência sobre a existência da doença, aumentando as informações e diminuindo preconceitos, já que os portadores da EB infelizmente costumam a enfrentar constrangimentos em suas interações sociais por conta da aparência de suas peles fora do padrão.
Entre as convidadas, estarão Christiane Brasileiro, fundadora da SOS EB Kids, ONG de Nova Iorque que cuida de 70 crianças brasileiras portadoras da Epidermólise Bolhosa, promovendo mais qualidade de vida a elas e suas famílias através da doação de insumos que amenizam o sofrimento de suas peles, frágeis como borboletas.
Os tratamentos possíveis envolvem custos muito altos – em alguns casos, inacessíveis para a realidade social brasileira. Felizmente, o time SOS EB Kids se mobiliza em prol de levantar doações que são convertidas em insumos que permitem às crianças uma infância com mais dignidade. Christiane falará sobre a atuação da ONG e sua criação, além de informar sobre as possíveis formas de receberem auxílio para ampliação desse trabalho.
Por conta da pandemia do COVID-19, as doações diminuíram drasticamente e uma das ações elaboradas
para aumentar a arrecadação de fundos, foi o desenvolvimento da linha de produtos “Love Response” – assinados pela Designer paraibana Julia de Lucena, que também marcará presença ao vivo para compartilhar sobre sua contribuição neste projeto. Além disso, a live contará com participação de Camile Vitória, criança maranhense que é atendida pela ONG e é embaixadora mirim da organização, além de Anna Carolina Rocha, servidora pública de 36 anos, diagnosticada com EB desde o seu nascimento.
E para inspirar a transformação e a importância de contribuir para a causa, Mileide receberá como convidada a cosmetóloga Maria Aires, que falará sobre como seu trabalho dedicado a estética lhe inspirou a apoiar a SOS EB Kids.
A transmissão vai ao ar a partir das 19 horas, no Instagram da Influencer @mileidemihaile, que pretende com esta ação, inspirar a empatia, solidariedade, voluntariado e aumentar a visibilidade sobre essa doença ainda desconhecida, que tem caráter genético, hereditário e não oferece o menor risco de contágio.
Créditos/Foto: Maria Emilia Genovesi/Reprodução/Instagram
